Convirtiendo la esclerosis en algo útil.

Exactamente el viernes pasado asistí a una conferencia virtual del IGCAAV (Instituto de Gestión del Conocimiento y del Aprendizaje en Ambientes Virtuales) donde me pidieron que hablara un poco sobre como he vivido mi carrera a través del metacampus y cuáles fueron los obstaculos con los que me encontré.

https://investigacion.udgvirtual.udg.mx/blogs/2017/04/27/la-inclusion-educativa-los-alumnos-discapacidad-del-suv/

Me sentí ajena. Estaba con personas ejemplares como Casimiro Arellano que ha cursado la misma carrera que yo con parálisis cerebral y con Eneida Rendón a quien conocí empezando la carrera porque coincidimos en un círculo de lectura. Siempre la admire, ella es invidente pero es una persona súper capaz y completa que ha logrado de todo. ¿Yo? Yo tengo esclerosis múltiple. La enfermedad de las mil caras.

Es curioso, yo fui porque mi querida maestra Blanca Brambila me extendió la invitación, pero creo que jamás hubiera ido por iniciativa propia, porque yo soy una persona normal ¿o no? Aunque ya he estado en silla de ruedas, aunque ya me he quedado en cama días enteros porque no me puedo mover.

Pero terminé hablando sobre lo difícil que era a veces leer 100 páginas borrosas seguidas, de lo imposible que sonaba salir a encuestar a 100 transeuntes sobre sus hábitos lectores, sobre como había días en que no podía coordinar para escribir como quisiera, todas las pequeñas molestias que van desde intensos dolores de cabeza hasta la incapacidad de concentrarse….muchos pequeños detalles que juntos pueden significar mucho.

Hablamos sobre como las personas con “incapacidades” suele esconderse mucho y el ambiente virtual ayuda mucho a poder enmascarar “n” cosas que no nos gustan sobre nosotros mismos. Pero también hablamos de la necesidad de crear espacios que hagan sentir incluidas a ese sector de la sociedad, la necesidad de buscar conceptos y herramientas clave para lograr que las personas con alguna enfermedad, discapacidad, condición, como quieran llamarle sigan sintiéndose parte funcional de la sociedad CON su respectiva característica.

Me gustó mucho saber que hay personas interesadas en mejorar las plataformas educativas con esa finalidad y tomé la decisión de que yo también quiero aportar mi granito de arena.

Aunque había decidido que la Esclerosis Múltiple no era compatible con la Gestión Cultural me di cuenta de algo importante, y es que antes que paciente de EM yo soy gestora cultural, soy escritora. Y si tengo que esforzarme 200% más para llegar al mismo lugar que todos pues que así sea.

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Afortunadamente en este momento de mi vida la enfermedad está controlada a grandes rasgos, y siento que es momento de aprovechar lo que sé y lo que vivo para ayudar a otras personas en condiciones similares.

Creo que aún no suben el video de la conferencia, pero dejo el enlace al principio por si alguien tiene la fortuna de escuchar mi melodiosa voz (aclaro, es sarcasmo).

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Cuento corto: EM

Conozcan  Eira Mancebes. De cuando le das personalidad a tu enfermedad.

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En otro capítulo innecesariamente personal de mi vida les voy a compartir un pequeño proyecto que nació hace varios años. O sea cuando me diagnosticaron (2010). No es algo de lo que crea que me puedo sentir orgullosa, de hecho es algo críptico (casi todo lo que yo escribo lo es en cierta medida) pero confío en que van a entender a grandes rasgos.
Dio un sorbo inseguro a su café, tal vez el calor del brebaje lograra contrarrestar el frío de la mirada.

De reojo logró percibir a aquella mujer de edad indefinible vestida en su totalidad de rojo que prestaba atención a cada uno de sus movimientos con una sonrisa burlona y altiva que ya no podía soportar. Se estremeció por dentro al notar que la mujer se movía en su dirección y pese a  no mostrar gestos que le delataran sentía que la mujer sabía…

–Me pareces una persona en un millónle dijo con una voz que sin razón particular le pareció grotesca  –Eira Mancebes—dijo mientras escribía sus iniciales en una servilleta –No lo olvides—

Con eso se retiró dejándole atrás apretando los puños hasta lastimarse, ahogándose en impotencia porque era injusto.

“Ahora es parte de mí”

 

Como les digo, no es nada muy facil de entender, pero más o menos así es como se sintió el diagnóstico. Alguna vez escribí como cuatro cuartillas de cómo fue todo el proceso pero como ese escrito pecaba de dramático lo rompí y supongo que ya lo quemaron en el basurero municipal.

No tengo mucho más que decir al respecto, espero que lo disfruten.